8 de septiembre, Día de la Fibrosis Quística: trabajando en una mejor calidad de vida
- Hospital Dr. Gustavo Fricke SSVQP entrega atención continua a cerca de 80 pacientes adultos y pediátricos a través de diferentes especialidades.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, congénita, crónica e incurable, que afecta los sistemas respiratorio y digestivo. Pero, sí tiene tratamiento, gracias a especialistas orientados a entregar atención continua a estos pacientes no solo para extender la vida, sino para mejorar su calidad y permitirles estudiar y desarrollarse en comunidad.
Esta enfermedad afecta en Chile a 1 por cada 8.000 a 10.000 habitantes. “La verdad es que estamos cada vez con pacientes más adultos y eso tiene que ver con el cuidado que los pediatras hicieron sobre los niños diagnosticados previamente al paso a la adultez”, afirma la Dra. María Eugenia Pérez, referente de Fibrosis Quística a nivel nacional y jefa del Programa de la patología en adultos en el Hospital Dr. Gustavo Fricke. “En promedio, la expectativa de vida para las mutaciones graves en Chile es de 27 años, pero hemos pasado ampliamente ese rango de edad y yo tengo pacientes sobre 40”, explica.
Si bien hay unos 80 pacientes en atención en el establecimiento, entre adultos y pediátricos, existen quienes tienen alteraciones que no constituyen la enfermedad propiamente sino trastornos relacionados, y que tienen una mejor calidad de vida.
¿Cómo se detecta? Primero, a través de un screening neonatal que mide un producto de la síntesis pancreática. Se confirma con una prueba de electrolitos en sudor y más tarde, a través de un estudio genético. En el Hospital, el recién nacido es derivado a un equipo de salud integrado por diversos especialistas. Ya de adulto, el paciente tendrá un mayor control de su patología.
“Claramente el paciente adulto tiene que ser más autovalente, tiene que tomar un protagonismo en su medicación, en sus cuidados nutricionales, kinésicos, mucolíticos, todo lo que hacemos nosotros con los pacientes de fibrosis quística, que en general, para la suma, nos va bien”. Y tan bien, que ya se están aplicando terapias de última generación aprobadas en Chile.
Casos de vida
Así lo vive José Joaquín Rodríguez, quien a sus 23 años está cursando psicología, y con una terapia que lo ha ayudado a reducir la kinesioterapia y las nebulizaciones diarias, a la vez que el cansancio propio de quienes sufren esta enfermedad: “Pude retomar mis estudios, pude también dejar de lado un poquito esa frustración de sentir que no podía continuar con mi vida, y que me sentía como en pausa a causa de la fibrosis quística, porque estaba tan mal de salud que no podía continuar con mis estudios, como veía que hacían mis amigos, o también mis primos, hermanos”.
José Joaquín espera ayudar como psicólogo a otros pacientes de patologías complejas: “Me imagino que con la evolución de la medicina ojalá en algún instante (haya) una cura definitiva, pero de verdad la cosa mejora, y que ojalá tengan un sistema de apoyo tanto de amigos, de familia, y bueno, también parcialmente profesionales, porque, para mí, mis kinesiólogos eran parte de la familia, que los puedan apoyar como me han apoyado a mí. A veces puede ser todo cuesta arriba, pero las cosas siempre mejoran, y también a veces, algo que me pasa a mí, esa sensación como de pausa, el recordar que sí, es bueno tener metas, pero no solo focalizarse en esa meta que a veces parece inalcanzable, sino también disfrutar del camino hacia esa meta”.
Un caso similar es el de Natalia Gándara, que tras una niñez y adolescencia sin diagnóstico, se enteró de su enfermedad en Londres, en 2019, en un centro especializado. “Al llegar acá, nosotros pensamos, con mucho prejuicio también, a la Salud Pública, que iba a significar un detrimento en el tratamiento. Y al contrario, y con mucha sorpresa y con mucho gusto de cómo se lleva a cabo el programa de fibrosis quística en el Gustavo Fricke, he encontrado un espacio donde, yo siendo neófita en la fibrosis, he podido resolver todas mis dudas, he podido aprender. He podido aprender también que no es una condición catastrófica, como muchas veces se señala, sino que es una condición crónica como tantas otras. Entonces, para mí, el Hospital, si bien no es un espacio grato, pero yo lo pienso también como un espacio de contención en muchos sentidos y de mucho aprendizaje”.
8 de septiembre
El 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, instaurado por la Organización Mundial de la Salud. “Lo hizo porque hay que tener agallas para tener fibrosis quística, es una enfermedad que uno acarrea en forma crónica desde recién nacido, es una enfermedad que tiene un gran impacto pulmonar, rino sinusal, pancreático, de la fertilidad, entonces anda siempre enfermo y no es fácil andar enfermo todos los días. Por lo tanto yo valoro que sigan adelante, valoro que estén con nosotros”, finaliza la Dra. Pérez.