Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo: reconociendo las habilidades de los pacientes autistas
Este 02 de abril, en que se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, el Programa de Autismo del Hospital Dr. Gustavo Fricke destaca el valor de fortalecer las habilidades de estos pacientes y apoyarlos en sus diferencias para enfrentar el mundo.
Mathias no lee ni escribe, pero en su computador hace películas de stop-motion (filmación cuadro a cuadro) con sus figuras de acción que impresionan a quienes lo conocen. Ignacia no juega con otras niñas, pero hace miniaturas con materiales reciclados para sus muñecas y sueña con un canal de Youtube para compartir sus manualidades. Estos son dos de los pacientes pediátricos del Programa de Autismo del Hospital Dr. Gustavo Fricke, que trabaja para apoyar a los padres a enfrentar de mejor manera esta condición y mejorar las habilidades sociales de sus hijos.
La neuróloga infantil Dra. Valeria Rojas, Jefa del Programa confirma, primero, que el autismo no es una enfermedad. “Esta es una condición que se caracteriza por dificultades en la sociabilización y también por intereses que son un poquito más intensos, más marcados, y también por características sensoriales diversas. Es una forma distinta de procesar y de sentir el mundo. Se manifiesta desde los inicios del desarrollo y por eso es tan importante pesquisarla tempranamente para poder ayudar a los niños en su funcionalidad atenuando las dificultades y potenciando sus dotes o habilidades”.
Así también lo cuenta Tomás Ortiz, paciente de 15 años: “El autismo es una condición. Hay cosas que nos cuestan, no es que nos falte sino es que lo hacemos de otra forma, pero también hay otros que al desarrollar sus gustos o preferencias, si lo desarrollan bien, pueden crear habilidades maravillosas. Por ejemplo, a mí fuera de que me gusta la ciencia y la historia, una habilidad que tengo es el dibujo, que es por así decirlo, en lo que me desarrollo”. Y así lo demuestras sus trabajos a lápiz de espacios urbanos detallados que integran diferentes conceptos culturales.
Testimonio de vida con autismo
Y también entienden la condición autista de esta forma los padres de estos pequeños talentos. Rubén Flores, papá de Mathias, aclara que “es una condición, se nace así, no hay cura, no es que va a tomarse unas pastillas y tampoco con el tiempo es que va a mejorar, sino que se da una calidad de vida distinta”. Va un poco más allá la mamá de Ignacia, Paula Madrid: “Ellos tienen una condición diferente, que reciben las emociones de diferente manera. Son niños que tienen mucho para entregar, pero todo nuestro entorno no acepta o no está preparado para estos niños que son demasiado inteligentes, que quizás no quieren jugar con todos los niños, porque ellos quieren estar creando o haciendo otro tipo de cosas, creo que la sociedad los discrimina mucho”.
Yianina Lecaros, mamá de Tomás, también agrega un mensaje a sus pares: “Decirle a los papás, aconsejarlos que cuando les dan el diagnóstico, no atormentarse, no angustiarse porque uno puede salir adelante, sus hijos son grandiosos, entonces van a salir adelante, sólo necesitan un poquito más de ayuda”.
Cómo se puede detectar una condición autista
“Una de las primeras señales que podemos decirles a los papás, afirma la especialista, es que estén atentos es al contacto visual. Que, por ejemplo, no responde a su nombre, que se entretiene solo y parece estar muy ensimismado en los juegos, que tiene un juego poco imaginativo. Es un juego más monótono, o más de clasificar, de ordenar muy característicos”. “Todas esas cosas nos tienen que llamar la atención para solicitar una evaluación y que reciba su diagnóstico en forma temprana. Más importante que el diagnóstico es iniciar una estimulación temprana, eso es lo más, más urgente, agrega la Dr.a Rojas.
Atención en pandemia
Junto con recomendar que ante las señales de un comportamiento de carácter autista los padres acudan tempranamente a la atención primaria de salud, para que sus hijos sean evaluados y derivados, la Dra. confirma que en el el Hospital Fricke se está brindando atención permanente a sus pacientes: “Durante la pandemia todas las interconsultas que nos han llegado las hemos visto. En el Hospital Dr. Gustavo Fricke no tenemos lista de espera infantil, por lo tanto todos los pacientes nuevos ya han sido vistos. Estamos atendiendo a los pacientes presencialmente, necesitamos verlos para hacer su diagnóstico y esperamos que esto pueda seguir adelante durante la cuarentena”. En esa línea, el Programa pone a disposición de sus pacientes un correo electrónico – neuroinfantilfricke@gmail.com – para que puedan solicitar certificados que acrediten su condición de salud para distintos trámites, como los permisos en Comisaría Virtual, o hacer consultas, evitando desplazarse hacia el hospital.
Manejo del autismo en cuarentena
Precisamente, en torno a la cuarentena, se plantean varios desafíos para estos pacientes, que no siempre manejan bien la alteración de sus rutinas. Al respecto, la Dra. Rojas enfatiza que “lo más importante es que tratemos de mantener dentro de lo posible una rutina más o menos estable. Y si los niños estaban acostumbrados a salir, tratemos dentro de la cuarentena, de mantener esas salidas diarias, con todas las medidas sanitarias, por supuesto. Las salidas terapéuticas son muy importantes para los niños. El caminar, les ayuda en esta cuarentena la puedan llevar de mejor manera.